همین طور این امکان وجود دارد که زندگی آن‌ها به علت وجود تاول‌هایی که غذا خوردن و تنفس را مشکل می‌سازد، با خطر همراه باشد. اکثر این نوزادان در دوران کودکی می‌میرند.
این تاثیرات می‌تواند در حوزه‌های مختلفی روی دهد که ما چند مورد از آن‌ها را ذکر می‌کنیم:
چسبندگی انگشتان و تغییر در مفاصل: انواع شدید بیماری پروانه‌ای باعث چسبندگی انگشتان دست یا پا و انحراف و خمیدگی غیر طبیعی مفاصل می‌شوند و می‌تواند عملکرد انگشتان، زانوها و آرنج را تحت تاثیر قرار دهد.
شما می توانید برای مراقبت از تاول ها و جلوگیری از تشکیل تاول های جدید در خانه گام هایی را انجام دهید.
کودکان با شکل های ملایمبیماری پروانه ای می توانند با پوشیدن شلوار بلند و آستین بلند برای فعالیت های خارج از خانه از پوست خود محافظت کنند.
پست بعدیبیماری دکرون چیست و چه علائمی دارد؟بعدی معصومه فقری معصومه فقری فارغ التحصیل رشته علوم تغذیه علاقمند به تولید محتوا در حوزه تناسب اندام هستم همه پست ها
مراقبت از تاول‌ها: پزشک در رابطه با چگونگی مراقبت صحیح از تاول‌ها و نحوه پیشگیری از موارد جدید به بیماران توصیه‌هایی می‌کند.
فرم درخواست خدمات قوانین و مقررات ابزار سلامت دسته های پرطرفدار چندرسانه ای شبکه های اجتماعی
ممکنه نارسایی های دیگر یا حتی انسداد روده باشه و بسیار مهم است که خیلی سریعتر متوجه آن بشید و اقدامات لازم رو پزشک انجام بده.
با این حال، بسیاری از افراد مبتلا ترجیح می‌دهند از هیچ پانسمانی استفاده نکنند. باید مراقب بود تاول پوستی به دلیل فشار لبه‌های پانسمان ایجاد نشود.
پانسمان‌های مناسب شامل هیدروژل‌های ورقه ای، پانسمان‌های سیلیکونی دو کششی و پانسمان‌های سیلیکونی نرم حاشیه‌دار هستند.
اگر کودک پوشک دارد، باندهای الاستیک را بکنید و از دستمال های پاک کننده دوری کنید.
بقای آن ها نیز ممکن است به دلیل تاول هایی که ممکن است توانایی آن ها برای خوردن و تنفس را مختل کند، مورد تهدید قرار گیرد. بسیاری از این کودکان در همان دوران کودکی می میرند.
کودک خود را به آرامی در آغوش بگیرید: نوزادان و کودکان نیاز به در آغوش گرفته شدن دارند، اما باید به آرامی انجام شود، بیماری پروانه ای خفیف برای بلند کردن فرزند ابتدا آن را روی یک زیرانداز نرم مانند پنبه قرار دهید، که زیر باسن و پشت گردن را بپوشاند و کودک را با گرفتن زیر بازو بلند نکنید.